Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) a organizat în perioada 3 – 4 noiembrie, a IX-a ediție a Conferinței Naționale APAH-RO. Evenimentul a avut loc la Sala Iustin Moisescu din cadrul Ansamblului Mitropolitan Iași. Asociatia Bolnavilor de Cancer si Hepatita Giurgiu a participat cu opt delegati, in frunte cu Georgiana Cretu, presedinte ABC-H Giurgiu.
Medici, pacienți cu afecțiuni hepatice și reprezentanți ai ONG-urilor care reprezintă pacienții români, avand alaturi si autoritati, s-au reunit la Iasi unde au discutat despre modul in care este gestionata aceata boala infectioasa in tara noastra.
Au fost abordate teme precum: • rolul medicului de familie în gestionarea afecțiunilor cronice, • hepatita cronică la copii, • problematica vaccinării, • accesul la terapii inovatoare pentru pacienții cu hepatită C, • hepatita B și B plus Delta – prezent și viitor în accesul la inovație, • importanța asigurării asistenței psihologice pentru pacienții cu hepatită și familiile acestora, • legislația în ceea privește accesul la terapiile inovatoare, • informațiile din spațiul virtual – avantaje și dezavantaje, • rolul nutriționistului în viața unui pacient, • accesul la terapii inovatoare pentru pacienții aflați în zone defavorizate și a pacienților care prezintă un risc ridicat de îmbolnăvire cu hepatită cronică.
Principalele probleme cu care se confrunta pacientii romani in acest moment sunt legate de diagnosticare si de accesul ingreunat la tratament. Insa, de departe, cea mai importanta discutie a vizat vaccinarea la copii impotriva hepatitei B si introducerea intr/un program national a imunoglobulinei Hepatet pentru copii ai caror mame au hepatita de tip B.
In cadrul conferintei, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) a realizat un sondaj în rândul membrilor , din care reiese că 90% din pacienţii respondenţi au cunoscut cel puţin o persoană nou-diagnosticată cu hepatită în ultimul an. Jumătate dintre aceştia spun că au intrat în contact cu mai mult de o persoană diagnosticată recent cu o afecţiune hepatică. Deşi majoritatea recunoaşte că lucrurile s-au îmbunătăţit, în ultimul an, pentru bolnavii care suferă de această boală, continuă să existe chestiuni nerezolvate precum: accesul tuturor pacienţilor la tratament, lipsa de informare, costul ridicat al analizelor, birocraţia, numărul considerabil al persoanelor neasigurate, timpul mare de aşteptare etc.
Rezultatele sondajului, dar şi problemele dezbătute în cadrul Conferinţei Naţionale vor fi transmise autorităţilor competente (Ministerul Sănătăţii şi CNAS). Punctual, referitor la noul tratament (fără interferon) pentru pacienţii cu hepatita C, subiect extrem de abordat, APAH-RO propune următoarele soluţii: Acces nediferenţiat la tratament pentru pacienţi, indiferent de stadiul bolii; Rezolvarea problemei persoanelor neasigurate, mai ales a celor din mediul rural sau a celor din grupurile de risc; Implementarea unui Program Naţional pentru Hepatite; Îmbunătăţirea prevenţiei prin programe de screening accesibile, dar şi prin introducerea obligatorie a markerilor hepatici la medicii de familie.
știre anterioară